Η οικογένεια του ατόμου με αυτισμό

  Η οικογένεια λειτουργεί μέσα στην κοινωνία και επηρεάζεται από το κοινωνικό περιβάλλον. Οι γονείς και τα παιδιά αποτελούν ένα σύστημα. Η σχέση και η αλληλεπίδραση μεταξύ όλων των μελών της οικογένειας είναι αμφίδρομη. Όταν το ένα από τα παιδιά, σπανίως και δεύτερο, είναι άτομο με αυτισμό μπορεί να υπάρχουν προβλήματα στην αλληλεπίδραση όμως δεν παύει να είναι ένα μέλος της οικογένειας που επηρεάζεται από αυτήν – τα μέλη της και επηρεάζει αυτήν – τα μέλη της, όπως  επηρεάζονται κι΄ αυτά μεταξύ τους.

Τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό

  Τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό και γενικώς διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές έχουν πάρα πολλά ερωτήματα, όπως άλλωστε συμβαίνει και σε κάθε οικογένεια που υπάρχει κάποιο πρόβλημα. Θα πρέπει να γνωρίζουν την κατάσταση για να μπορέσουν να κατανοήσουν το τι συμβαίνει. Στα μικρότερα παιδιά θα πρέπει να ειπωθεί με απλό κατανοητό τρόπο για να μη τα μπερδέψει.

Η απόκρυψη της αλήθειας οδηγεί τα αδέλφια σε σύγχυση και σε ανυπόστατες ερμηνείες που προκαλούν ενοχές, θυμό και άλλα έντονα συναισθήματα.  Κάποιο παιδί π. χ. μπορεί να πιστεύει ότι αυτό έφταιξε που το αδελφάκι του έχει αυτισμό, ενώ κάποιο άλλο να νομίζει ότι η δική του παρουσία ή συμπεριφορά είναι αυτή που προκαλεί τις εκρήξεις του/της αδελφού/ης. Τα αδέλφια που δεν κατανοούν ότι η συμπεριφορά του αδελφού τους με αυτισμό οφείλεται στην διαταραχή εκνευρίζονται, νοιώθουν ενοχές, απομακρύνονται από τα αδελφάκια τους και αποξενώνονται.

Οι γονείς και οι ειδικοί μπορούν να βοηθήσουν στην ανάπτυξη της αδελφικής σχέσης :

–   με την αποσαφήνιση του προβλήματος και της κατάστασης, κάτι που βοηθάει στο να δοθούν ερμηνείες οι οποίες δεν θα βλάψουν τη σχέση,

– διδάσκοντας στ΄ αδέλφια τρόπους επικοινωνίας και κοινές δραστηριότητες, κυρίως παιχνίδια που προκαλούν ικανοποίηση και ευχαρίστηση,

–    προτείνοντας στ΄  αδέλφια να συμμετέχουν στις συζητήσεις και αποφάσεις της οικογένειας, εφ΄ όσον το επιθυμούν και όταν η ηλικία τους το επιτρέπει.

Προσοχή όμως, δεν πρέπει να φορτώνονται τα αδέλφια πολλές ευθύνες. Πρέπει να λαμβάνονται υπ΄ όψιν πρωταρχικά οι δικές τους ανάγκες. Όπως έδειξαν και οι έρευνές στην πλειοψηφία τους τα αδέλφια δείχνουν ενδιαφέρον να συμβάλλουν στην βελτίωση, η ανάθεση όμως υπερβολικών ευθυνών συνήθως τα κουράζει, προκαλεί άγχος και αγανάκτηση με αποτέλεσμα όλες τις δυσάρεστες συνέπειες αυτού. Επίσης τα αδέλφια που αναλαμβάνουν από νωρίς μεγάλο μέρος της φροντίδας του παιδιού με αυτισμό βιώνουν έντονο άγχος διότι αναλαμβάνουν μια υπευθυνότητα που  απαιτεί μεγαλύτερη ωριμότητα. Τα αποτελέσματα αυτού είναι συνήθως η επιλογή του επαγγέλματος και της κοινωνικής δράσης των αδελφών των παιδιών με αυτισμό, που μπορεί να συνδέεται με την φροντίδα των ανθρώπων ή αντίθετα να αγνοεί τον παράγοντα της κοινωνικής φροντίδας, μέριμνας.

Οι έρευνες έδειξαν ότι  οι πρωτότοκες κόρες της οικογένειας, οι οποίες έχουν επιφορτιστεί σε μεγάλο βαθμό την φροντίδα του παιδιού με αυτισμό είναι επιρρεπείς σε ψυχολογικά προβλήματα. Σ΄ αυτό επίσης συντελούν η σκέψη αρκετών γονέων ότι η πρωτότοκη, σαν άλλη μητέρα,  θ΄ αναλάβει το παιδί όταν «φύγουν από τη ζωή» και το κοινωνικό στίγμα που νοιώθει ότι κουβαλάει και εκφράζεται με τα λόγια «ποιος θα με παντρευτεί εμένα μ΄ έναν αυτιστικό αδελφό ή αδελφή;»

Οι έρευνες επίσης έδειξαν ότι συχνά τα αδέλφια εκδηλώνουν διασπαστική συμπεριφορά με σκοπό να προσελκύσουν την προσοχή των γονέων τους.

Όλα τα μέλη της οικογένειας έχουν ίσα δικαιώματα και οι ανάγκες τους είναι σεβαστές. Οι γονείς πρέπει να ικανοποιούν τις ανάγκες όλων των παιδιών τους. Υπάρχουν πολλές περιπτώσεις που τα μικρά αδέλφια νοιώθουν παραμελημένα και ότι οι γονείς δεν τα αγαπούν γιατί αφιερώνουν περισσότερο χρόνο στο παιδί με αυτισμό. Πολλές φορές ίσως ακούσει ο γονιός το αδελφάκι να λέει ότι θα ήθελε να είναι κι αυτό αυτιστικό. Συμβαίνει είτε γιατί πραγματικά έχει παραμεληθεί και του λείπει η αγάπη, η στοργή, η αγκαλιά, η φροντίδα είτε γιατί δεν του έχουν εξηγηθεί ορισμένα πράγματα σχετικά με τις ανάγκες και την φροντίδα του /της αδελφού /ης με αυτισμό.  Θα μπορούσε π. χ. να του πει η μητέρα ότι στο τραπέζι ασχολείται περισσότερο με το αδελφάκι του γιατί το μαθαίνει να τρώει μόνο του, «όπως οι μεγάλοι κι εσύ».

Η οικογένεια του παιδιού με αυτισμό μπορεί να ζήσει όμορφα κι απλά, με πολλές χαρούμενες, ευτυχισμένες στιγμές, εάν καθορίσει δίκαια και σωστά τις υποχρεώσεις και τα δικαιώματα του κάθε μέλους της.

ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΛΑΧΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΕΠΙΠΤΩΣΕΩΝ ΣΤΑ ΑΔΕΛΦΙΑ

( πρακτικοί τρόποι ελάττωσης των επιδράσεων στα αδέλφια )

Αύξηση άλλων οικογενειακών αλληλεπιδράσεων

Οι απαιτήσεις της φροντίδας για ένα παιδί με ένα τόσο σοβαρό πρόβλημα, όπως ο αυτισμός, έχουν επιπτώσεις αναπόφευκτα στις αλληλεπιδράσεις των γονέων με τα άλλα παιδιά τους και είναι σαφές ότι τα νεώτερα αδέρφια ειδικότερα είναι πιθανό να επηρεαστούν αρνητικά από αυτό και μπορούν, δικαιολογημένα, να νιώθουν αγανάκτηση. Σκόπιμα θέτοντας κατά μέρος μια μικρή χρονική περίοδο κάθε ημέρα (ή εβδομαδιαίως εάν αυτό δεν είναι δυνατό) για το αποκλειστικό όφελος άλλων παιδιών μπορεί να είναι μεγάλης βοήθειας. Προφανώς, αυτό δεν είναι πάντα ένας εύκολος στόχος να επιτευχθεί. Μερικοί γονείς κατορθώνουν να φροντίζουν και τα άλλα παιδιά τους όταν μετακινείται το αυτιστικό παιδί προς ή από το σχολείο ή όταν κοιμάται (εάν αυτό μπορεί να επιτευχθεί αρκετά νωρίς). Άλλοι χωρίζουν το χρόνο μεταξύ των δύο γονέων, έτσι ώστε κάποιος μπορεί να ξοδέψει το χρόνο με τα άλλα παιδιά ενώ άλλος να παρακολουθεί το παιδί με αυτισμό. Άλλες οικογένειες χρησιμοποιούν τους χρήσιμους παππούδες και γιαγιάδες.  Όταν ένα τέτοιο πρόγραμμα τεθεί σε λειτουργία είναι σημαντικό να εξασφαλιστεί ότι αυτός ο πολύτιμος χρόνος χρησιμοποιείται εποικοδομητικά.

Ικανοποίηση των κοινωνικών και εκπαιδευτικών αναγκών των άλλων παιδιών

Δεδομένου ότι τα αδέλφια μεγαλώνουν, η ζωή τους γίνεται πιο απαιτητική, χρειάζονται την προσοχή των γονέων τους, πρέπει να ικανοποιήσουν τα ποικίλα αιτήματα του σχολείου τους και των συνομηλίκων τους

Η ικανοποίηση φυσικών, σωματικών και συναισθηματικών αναγκών

Το γεγονός ότι αρκετά παιδιά, αδέλφια παιδιών με αυτισμό, καταπονούνται επωμιζόμενα πολλές δουλειές και ευθύνες είναι γνωστό και συχνά αναφέρεται ως παράπονο από τα ίδια. Χαρακτηριστικά μια  η 15χρονη αδελφή ενός 17χρονου νέου με αυτισμό :‘’νοιώθω γριά πριν την ώρα μου’’.

Μερικοί γονείς έχουν αναθέσει κάποια πράγματα που αφορούν την φροντίδα του παιδιού με αυτισμό στα αδέλφια. Ορισμένοι μάλιστα απαιτούν αυτά επιτακτικά.

Ας μην φορτώνουμε στα αδέλφια περισσότερα από αυτά που τους αναλογούν και ας μην τους στερούμε αυτά που δικαιούνται. Η συμμετοχή των αδελφών στην εκπαίδευση του παιδιού με αυτισμό, θα πρέπει να ικανοποιήσουμε το αίτημα αυτό, εφόσον ο αδελφός ή η αδελφή έχει εκδηλώσει επιθυμία να συμμετέχει στην εκπαίδευση του παιδιού με αυτισμό,

Εάν ο αδελφός ή η αδελφή ανέλαβαν με δική τους πρωτοβουλία τον ρόλο του εκπαιδευτή θα πρέπει να καθοδηγηθούν και να υποστηρίζονται  συμβουλευτικά στο έργο αυτό από ειδικούς.

Εάν ο αδελφός ή η αδελφή δεν έχουν εκδηλώσει επιθυμία να συμμετέχουν στην εκπαίδευση του παιδιού με αυτισμό, δεν θα πρέπει να τους το επιβάλουμε αυτό ως καθήκον.

Αρκετές και σημαντικές μελέτες έδειξαν ότι τα αδέλφια μπορούν να είναι πολύ καλοί εκπαιδευτές – θεραπευτές.

Καταφέρνουν να ανοίξουν ευκολότερα κανάλια επικοινωνίας, συνήθως αναπτύσσουν  ένα προσωπικό κώδικα επικοινωνίας με τ΄ αδέλφια και μπορούν καλλίτερα να τα οριοθετούν.

Τα αδέλφια αφουγκράζονται  τις ανάγκες των παιδιών και η ενσυναίσθηση τους είναι πιο αναπτυγμένη.

Είναι περισσότερο συνεπή στις θέσεις τους.

ΕΠΙΛΟΓΟΣ

Η οικογένεια του παιδιού με αυτισμό μπορεί να ζήσει όμορφα κι απλά, με πολλές χαρούμενες, ευτυχισμένες στιγμές, εάν καθορίσει δίκαια και σωστά τις υποχρεώσεις και τα δικαιώματα του κάθε μέλους της.

Οι ανησυχίες ότι η ύπαρξη ενός ατόμου με αυτισμό στην οικογένεια έχει πάντα σοβαρές, αρνητικές επιπτώσεις δεν επιβεβαιώνονται.

Επίσης δεν επιβεβαιώνονται οι απόψεις ότι τα αδέλφια των παιδιών με μειονεξία είναι σημαντικά πιο επιρρεπή σε ψυχολογικά προβλήματα από τα υπόλοιπα παιδιά.

Όλοι έχουν παρατηρήσει ότι η παρουσία ενός παιδιού με πρόβλημα συχνά κάνει τα αδέλφια περισσότερο ευαισθητοποιημένα στις ανάγκες των μειονεκτούντων και δεινοπαθούντων. Βέβαια δεν παραβλέπουμε το γεγονός ότι μπορεί να έχουμε και το ακριβώς αντίθετο.

   Η καλή λειτουργία της οικογένειας και η οικογενειακή ευτυχία εξαρτώνται     από τη δυναμική που αναπτύσσεται μεταξύ των μελών που την αποτελούν

Οι γονείς, τα αδέλφια και το παιδί με αυτισμό έχουν ανάγκη να νοιώσουν  τα θετικά συναισθήματα να διακινούνται στην οικογένεια, την ανυπόκριτη αγάπη, την καλή επικοινωνία, την στήριξη και το αίσθημα της ασφάλειας που μπορεί να απορρέει από την δυναμική αντιμετώπιση των καταστάσεων, γεγονότων, προβλημάτων.

Ο δρόμος στη ζωή, για τη ζωή δεν πρέπει να κλείσει για κανένα μέλος της οικογένειας.

Βασίλειος Κ. Σταμάτης – Ψυχολόγος M.Sc.

Η ομιλία αυτή πραγματοποιήθηκε στη Γενική Συνέλευση του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων αυτιστικών ατόμων Μεσολογγίου » Άγιος Αρσένιος ο Καππαδόκης» , Φεβρουάριο 2013.